还记得应该是在五月份左右,发现女儿的左眼有些睁不开,显得很小,起初工作忙没在意,以为是女儿没睡好觉,但是之后一直如此,之后就开始观察重视,发现尤其是在下午,眼皮睁眼简直使不上力气。这种情况拖着直到一个月,才感觉事情应该没有这么简单,于六月初去医院检查。
跟单位请假后,在当地最好的三甲医院挂了个眼科专家号。医生看完女儿的病情后,听接下来说的话后,腿都有些发软:“视力没有问题,孩子这种情况很可能是重症肌无力,赶紧去神经内科挂个号吧。”我立即百度一下,查完更是惊慌失措,女儿的身体一直都挺健康的啊,甚至连感冒都少有,怎么突然得了这么恐怖的病?立马挂了神经内科号,生怕耽误时间。
在医院等的是心里如焚,终于到预约的专家号时间,医生让女儿连续眨眼二十次后,就给我开了住院单,说的和眼科医生判断一样都是重症肌无力,接着赶紧住院检查确诊。我问医生这病的病程发展的快不快,可以等放暑假后再来住院治疗,想着学业对孩子也挺重要的。但是吧以医生说学业再重要,还能有命重要吗?命要是没了,还怎么谈学业?

心里不安的我带着女儿开车直接来到另一家三甲医院,儿童科的,也是专家号。本来心里还仅存“有可能是误诊”的侥幸心理也都破灭了,因为说的结果都一样是重症肌无力。立马办理了两个医院不同时间段的专家号,因为也是怕误诊。
第一个教授直接让女儿连续眨眼二十次以后就给我开了住院单,说多半是重症肌无力,赶紧住院做检查确诊。我问医生这个病病程进展是否不太快,是否可以等暑假再来住院检查,毕竟学业也很重要。可是医生说学业再重要,如果命都没了,还怎么谈学业?我拿着住院单直接开车到了另一家三甲医院,专看儿童的,也是教授专家号。然后得到的答复是同样的。不容不信,于是马上办理了住院手续。
从6月2日入院,到7日出院。这中间的心酸过程就不说了,当家长的都懂的。总之做了全套检查,除了新斯的明实验阳性之外,其他都很正常。我心里稍微松了口气,这说明至少病情的程度还不是太严重。出院时医生嘱咐溴吡斯的明片(简称小明)要先吃两三年试试,每餐三分之一片,一天三次,也就是一天吃一片药。如果在服药过程中缓解以后眼皮又重新下垂,那么可能要考虑换激素药治疗,出院后带着女儿回家。
因为这是西药,我就研究了这种药物,了解到时效性比较短,基本是治标不治本,这样吃下去,谁也不能确定什么时候才能停药。孩子还小长期吃也不回事,查阅了相关的文章资料,大都说的是免疫力的问题。

每天按时服药,但是左眼到了下午依然会有下垂,只是服药后没那么明显了。服用了一段时间效果越来越不明显,之后又换了大小医院跑了好几家都说能治最后效果也都不怎么样,后来一位病友和我说在南京桃清堂的邱海生主任【微信:rat686】给他孩子治疗的效果不错,现在已经恢复的差不多了。南京离我家还挺远的,再说现在是网络的时代,说实话我都是半信半疑的,不是很相信,观察了一段时间的朋友圈,看恢复好的患者也不少,有些心动了,了解到邱海生主任初诊日当天都是来自全国各地的重症肌无力患者,到时候可以看一下他们恢复的情况再做进一步的诊治打算。我决定带孩子去看看,邱海生主任看完女儿的病情后,说了很多西医解释不了的一些问题,邱海生主任没有一点大架子,很耐心的解答了很多这病中医的解释,还有之前中西医治疗没明显效果的解释,听完真的感觉受益匪浅,然后就给开了一个疗程的中药让我试试,后续过程中指导一些饮食禁忌和锻炼指导等,女儿的病情有了挺明显的改善的,陆续接着治疗了两个疗程,已无大碍,后续还会将继续观察,女儿现在开始正常上学,恢复她那原本天真无邪的笑脸,希望她以后都健健康康的。
治疗之前和治疗之后的图片,希望能帮助到更多的人摆脱疾病,这是南京桃清堂邱海生主任的微信:rat686