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这是一次独特的人民慈善募捐:第31版,成立于1987年,发生于星期五和星期六为30小时直接公共频道,在综合框架内的捐款减少。去年,联合募捐筹集了92.7%万欧元用于罕见疾病的研究,对94 2015年、92和第89至2013年至2014年。赞助的歌手索菲前边toi)和提交,电视马拉松Nagui和星期五晚上开始并结束在星期六过渡到星期日的晚上。
今年,他必须在同居与法国电视转播厌倦了人民对举行的Hallyday Johnny星期六。
然而,“办事依然充分动员周围France televisions较好,贸易额增长传播这一事件将不会précise-t-on丰富性或复原力”,工作组内:实际上,在公共电视台(法国电视二台,应在rocker,悼念转播电视募捐能够继续监测关于法国3或另一公共服务广播台。
赠款,用来减税的66%,可以通过电话或3637启用的www.telethon.fr网站上。
2016年,协会l’AFM-Téléthon组织者,花了7 310万欧元,用于研究和开发方面的新疗法。
女病人定制之一,该第31版,28岁。两年前,经过多年的苦难和诊断包,有人向他myasthénique综合症,先天遗传病症导致一个弱点是肌肉和现在处理的方式。
"我从未想到可能存在某项治疗。今天,我几乎抚育费”,我témoigne-t-elle轮椅。
—昂贵的临床试验-
◊在2017年发生在一个总体背景捐款减少。在2016年家庭数目已宣布向化安论坛馈赠从5.28亿)结社(下降了4%,2015年相比变化不大,当时他10年来,根据性别晴雨表研究网络的慷慨和团结在星期一发表十字架。
此外,赠款额表示已经停滞的2.49亿欧元,这标志着18.24%亿到2015年确定一个黑瘤已有十年之久。
然而罕见疾病的研究比以往任何时候都需要资金。
这方面取得的进展在30年中,“我们过去时代的临床试验”,其中“成本”,强调非常重要l’AFM-Téléthon主席洛朗Tiennot-Herment。
三十三个试验得到治疗,l’AFM-Téléthon、正在执行或拟订为26个不同的疾病。
第一个孩子患上这种疾病,例如,myopathie myotubulaire遭到美国基因疗法。这一试验被扩大到欧洲在今后几个月内要做的,并应涉及总共12名儿童。
2009年以来发展中,这种待遇Généthon开发了创新性l’AFM-Téléthon实验室。但是,因为这种技术具有深远的投资是很复杂的:它花了12万欧元的外国直接投资为该试验阶段探雷犬、30万,去,l’AFM-Téléthon临床试验。
为应对这些成本,Généthon不得不订立伙伴关系与美国的私人公司,Therapeutics Audentes。
以后的挑战是研究、人民募捐活动:对它调动20万志愿者,发生在10 000个市镇(几乎有三分之一)与一长串挑战竞相79,把在Beynat tricotée公里长(15 000 Corrèze)蛋同样拒绝美国武断地将毫不Fréjus的领域中的问题。
“正如皮埃尔Tchernia募捐,是7月14日,在冬季。”Tiennot-Herment女士笑
